16.05.2019

Hyvinvointi Usher-perheissä

Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkinen jaksaminen (JaksUs)

Usherin oireyhtymä on iän myötä etenevä kuulo- ja näkövamma. Vaikka Usherin oireyhtymää sairastavilla lapsilla ja nuorilla tiedetään kokemuspohjaisesti esiintyvän koulunkäyntiin ja arjen sujuvuuteen liittyviä vaikeuksia jo alakouluiässä, tutkimusta Usherin oireyhtymään liittyvistä hyvinvoinnin haasteista on hyvin vähän. Suomessa kaksoisaistivammasta kärsivät lapset ja nuoret ovat hyvin tavoitettavissa Suomen Kuurosokeat ry:n kautta, mikä mahdollistaa kattavan ja kansainvälisestikin merkittävän tutkimuksen tekemisen näiden lasten ja nuorten ja heidän perheidensä psyykkisestä jaksamisesta ja voimavaroista.

Jyväskylän yliopiston psykologian laitoksella syksyllä 2018 käynnistyvä Usherin oireyhtymää sairastavien ja heidän perheidensä psyykkistä jaksamista kartoittavaan tutkimukseen pyydetään mukaan kaikki suomalaiset perheet, joissa on Usherin oireyhtymää sairastava lapsi tai nuori. Hankkeen yhteistyökumppaneina toimivat Suomen Kuurosokeat ry ja Sokeain Lasten Tukisäätiö.

Tutkimuksessa etsitään vastauksia mm. seuraaviin kysymyksiin:

1) Minkälaisia haasteita hyvinvoinnilleen Usherin oireyhtymää sairastavat lapset kokevat arjessaan? Minkälaiset tekijät taas toimivat arjessa voimavaroina ja edistävät hyvinvointia?

2) Minkälaisia haasteita Usherin oireyhtymää sairastavien lasten ja nuorten vanhemmat kohtaavat arjessaan? Minkälaiset tekijät arjessa toimivat vanhemmille voimavaroina ja edistävät hyvinvointia? 

 

Tutkijat:

Tutkimusavustajat:

  • Essi Alaluusua (essi.t.alaluusua@student.jyu.fi)
  • Elina Yli-Nikkola (elina.k.yli-nikkola@student.jyu.fi)

 Ohjausryhmä ja asiantuntijajäsenet:

  • Timo Peltomäki, Suomen Kuurosokeat ry, hallituksen edustaja
  • Riitta Lahtinen, Suomen Kuurosokeat ry, kommunikaatiopäällikkö
  • Taru Kaaja, Suomen Kuurosokeat ry, aluepäällikkö
  • Harri Peltola, Suomen Kuurosokeat ry, oikeuksienvalvonnan asiantuntija
  • Rauno Jäntti, Keski-Suomen Keskussairaala, kuntoutusohjaaja
  • Pauliina Stjernvall, psykologi, psykoterapeutti

Tutkimuksen esittelyvideo