23.02.2018

Virtuaalista tukea saattohoidon yhteydessä

Outi J. Hakola, Kulttuurien tutkimuksen osasto, Helsingin yliopisto

Kuoleman kohtaaminen on yksi elämän merkittävistä kriiseistä. Useiden sairauksiin liittyvien vertaistukiyhteisöjen taustalta voidaankin erottaa kuoleman pelkoon ja luopumiseen liittyvää ahdistusta ja moninaisia tunteita. Tästä huolimatta, tai kenties juuri tämän takia, saattohoitoon liittyvää vertaistukea on verkossa huomattavasti pienempi määrä kuin muuta vertaistukimateriaalia. Saattohoidon vertaistuki on myös tyypillisesti suunnattu omaisille, ei kuoleville ihmisille itselleen, mikä tekee asetelmasta lähtökohtaisesti mielenkiintoisen. Suomessa saattohoidon järjestämisestä sekä käytännössä että vertaistuessa vastaa pitkälti Syöpäjärjestöt, vaikkakin syöpä on vain yksi saattohoitoon johtavista sairauksista. Tämä voi osaltaan synnyttää mielikuvia siitä, kuka saa kuulua näihin yhteisöihin ja kenen kuolemaan johtava diagnoosi on saattohoitoon oikeuttava, mikä myös näkyy verkkoyhteisöjen ymmärryksestä saattohoidon roolista. Sen sijaan esimerkiksi Kanadan virtuaalisaattohoidossa (VirtualHospice) huomioidaan myös ikääntymiseen liittyvä luopuminen ja useat eri sairaudet. Voidaankin ajatella, että ymmärrys vertaistuen tarpeesta ja luonteesta on kulttuurisidonnainen.

Tässä esitelmässä vertaan suomalaista verkossa olevaa saattohoitoon liittyvää vertaistukea vastaavaan kanadalaiseen lähestymistapaan. Tavoitteena on pohtia, miten eri yhteiskuntamalleista ja kulttuureista nousevat lähestymistavat vaikuttavat siihen, miten saattohoidosta puhutaan sosiaalisessa mediassa. Esitelmä pohjaa kahteen erilaiseen aineistoon: 1) virallisten tahojen (Syöpäjärjestöt ja VirtualHospice) luomat vertaistuen keskustelupalstat, ja 2) ihmisten kommentit yksityishenkilöiden luomaan audiovisuaaliseen aineistoon aiheesta (YouTube-videot jne.). Näiden aineistojen kautta nostetaan esille saattohoitoon liittyvään vertaistukeen liittyvien tyypillisiä elementtejä ja mahdollisia kulttuurisia eroavaisuuksia. Toisena keskeisenä tavoitteena on pohtia, miten saattohoidon medioituminen on mahdollisesti muuttanut ymmärrystä saattohoidosta ja vaikuttanut ihmisten vaatimuksiin saattohoidon suhteen. Tässä suhteessa esitelmä sitoutuu medioitumisen teorioihin ja näkökulmiin mediavälitteisesti yhteiskunnasta.