ETIKO-hankkeen avoimen kirjoituskutsun tietosuojailmoitus

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN TIETOSUOJAILMOITUS

Olet osallistumassa tieteelliseen tutkimukseen. Tässä tietosuojailmoituksessa sinulle kerrotaan henkilötietojesi käsittelystä osana tutkimusta. Sinulla on lain mukaan oikeus saada nämä tiedot.

1. Rekisterinpitäjä(t) tutkimuksessa HOIVAN (EST)EETTISET MERKITYKSET TEKNOLOGISOITUVISSA IÄKKÄIDEN IHMISTEN KODEISSA -TUTKIMUSHANKE (ETIKO)

Rekisterinpitäjä: Jyväskylän yliopisto, Seminaarinkatu 15, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto. Y-tunnus 0245894-7. Jyväskylän yliopiston tietosuojavastaava: tietosuoja@jyu.fi, 040 805 3297.

Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai ryhmä: Antti Hämäläinen on hankkeen tutkijana tutkimuksen vastuullinen johtaja. Lisäksi tutkimushankkeeseen saattaa osallistua muita tutkijoita, jotka osallistuvat tutkimusartikkeleiden tms. aineistoon perustuvien tekstien yhteiskirjoittamiseen.

2. Henkilötietojen käsittelijä(t)

Henkilötietojen käsittelijällä tarkoitetaan tahoa, joka käsittelee henkilötietoja rekisterinpitäjän lukuun ja sen antamien ohjeiden mukaisesti. Henkilötietojen käsittelijän kanssa on laadittava tietojenkäsittelysopimus. Tässä tutkimuksessa henkilötietojen käsittelijöitä ovat:

• Webropol Oy, kyselyohjelmisto

Tutkimuksen toteutuksen aikana rekisterinpitäjä voi käyttää henkilötietojen käsittelijöitä, joita ei pystytä nimeämään etukäteen. Käsittelijöiden kanssa tehdään aina tarvittavat sopimukset ja niiden soveltuvuus henkilötietojen tietoturvalliseen käsittelyyn arvioidaan ennen sopimuksen tekoa. Rekisteröityä informoidaan käsittelijän käyttämisestä erikseen, jos muutos on merkittävä rekisteröidyn näkökulmasta.

Tutkimustiedon oikeellisuuden varmistamiseksi rekisterinpitäjä voi antaa tietoja käsiteltäväksi (ensisijaisesti ilman suoria tunnistetietoja) ns. tutkimuksen monitoroijalle tai verifioijalle määräajalle, mikäli tämä on välttämätöntä.Nämä toimivat tutkimushenkilöstön valvonnassa. Heidän kanssaan tehdään tietojenkäsittelysopimukset, mikäli he vastaanottavat henkilötietoja.

3. Henkilötietojen muu luovuttaminen tutkimuksen aikana

Rekisterinpitäjä ei luovuta tietoja tutkimushankkeen ulkopuolisille tahoille.

4. Tutkimuksessa HOIVAN (EST)EETTISET MERKITYKSET TEKNOLOGISOITUVISSA IÄKKÄIDEN IHMISTEN KODEISSA (ETIKO) käsiteltävät henkilötiedot 

Henkilötietojasi käsitellään tiedotteessa kuvattua tutkimustarkoitusta varten.

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja: sähköpostiosoite, puhelinnumero, ikäryhmä ja sukupuoli. Näiden tietojen jättäminen on vapaaehtoista. Tietojen kerääminen perustuu mahdollisuuteen ottaa kirjoittajaan yhteyttä mahdollisen muun aineistonkeruun vuoksi. Tutkimuksessa kerätään osallistujien vapaamuotoisia kirjoitusvastauksia heidän kokemuksistaan. Kirjoittajilta pyydettyjä edellä mainittuja tunnistetietoja ei yhdistetä kirjoitusvastaukseen, eikä siinä pyydetä tunnistetietoja. Vapaamuotoiseen kirjoitusvastaukseen voi kuitenkin sisältyä sellaisia tietoja osallistujasta tai muista henkilöistä, joiden perusteella henkilö voidaan tunnistaa.

Tutkimuksessa saatetaan käsitellä seuraavia erityisiä henkilötietoryhmiä: 

• Terveys (tutkimus käsittelee osittain muistisairaiden ihmisten hoivaan liittyviä kokemuksia) 

Tämä tietosuojailmoitus on julkaistu tutkimuksen verkkosivulla ja tutkittavalle on annettu suora linkki sähköisellä kyselylomakkeella näihin tietoihin.

5. Henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen peruste tieteellisessä tutkimuksessa 

Henkilötietojesi käsittely on tarpeen yleisen edun mukaisen tieteellisen tutkimuksen toteuttamiseksi tietosuojalain 4 § 3-kohdan perusteella. Erityisiä henkilötietoryhmiä tai rikkomuksia ja rikostuomioita käsitellään tieteellistä tutkimusta varten tietosuojalain 6 §:n 7-kohdan mukaisesti.

6. Henkilötietojen siirto EU/ETA ulkopuolelle 

Tutkimuksessa henkilötietojasi ei siirretä EU/ETA-alueen ulkopuolelle.   

7. Henkilötietojen suojaaminen 

Henkilötietojen käsittely tässä tutkimuksessa perustuu asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan, ja tutkimuksella on vastuuhenkilö (rekisterinpitäjä). Tutkimusaineistona käsitellään vain tutkimuksen tarkoituksen kannalta tarpeellisia henkilötietoja.

Tutkittavien henkilötietoja käsitellään vain sellaisissa ympäristössä ja välineillä, jotka rekisterinpitäjä on arvioinut riittävän tietoturvalliseksi henkilötietojen käsittelyyn. Erityisiä henkilötietoryhmiä koskevat korotetut tietoturvavaatimukset. Aineiston käsittelystä on laadittu erillinen aineistonhallintasuunnitelma. Tiedot luokitellaan asianmukaisesti tutkimuksen edetessä, jolloin tekniset toimenpiteet tukevat tiedon käsittelyä (henkilötietojen osalta Jyväskylän yliopiston tietoturvaluokitus on Luottamuksellinen/suojattu). Erityiset henkilötietoryhmien ollessa kyseessä Jyväskylän yliopiston tietoturvaluokitus on Salainen).

Aineistosta poistetaan suojatoimena tunnistetiedot (pseudonymisointi), kun se on mahdollista. Tällöin tunnistettavuuteen voidaan palata koodin tai vastaavan tiedon avulla. Aineiston elinkaaren aikana huomioidaan henkilötiedon minimointiperiaate ja tarpeellisuusvaatimus.

8. Henkilötietojen käsittelyn kesto

Tutkittavien yhteystiedot tuhotaan, kun niitä ei enää tarvita tutkimuksen tarkoitusten toteuttamiseksi. Tutkimusaineisto on kirjoituskutsun vastauksista syntyvää tekstiaineistoa. Anonymisoitua aineistoa tarjotaan arkistoitavaksi Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon (FSD) arviolta vuoden 2031 loppuun mennessä. Siltä osin kuin Tietoarkisto tarkitaa tutkijan tekemän anonymisoinnin, se toimii henkilötietojen käsittelijänä.

9. Rekisteröidyn oikeudet 

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi ja mitä henkilötietojasi käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista tietyissä tapauksissa. Oikeutta tietojen poistamiseen ei kuitenkaan ole, jos tietojen poistaminen estää tai vaikeuttaa suuresti käsittelyn tarkoituksen toteutumista tieteellisessä tutkimuksessa.

Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (tietosuoja-asetuksen 18 artikla)

Sinulla on oikeus henkilötietojesi käsittelyn rajoittamiseen tietyissä tilanteissa kuten, jos kiistät henkilötietojesi paikkansapitävyyden.

Oikeus vastustaa tietojen käsittelyä (tietosuoja-asetuksen 21 artikla)

Rekisteröidyllä on tietyissä tilanteissa oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä eli pyytää, että niitä ei käsiteltäisi ollenkaan.

Oikeuksista poikkeaminen 

Tässä kuvatuista oikeuksista saatetaan tietyissä yksittäistapauksissa poiketa tietosuoja-asetuksessa ja Suomen tietosuojalaissa säädetyillä perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Lisäksi oikeuksista voidaan poiketa, jos rekisterinpitäjä osoittaa, ettei se pysty tunnistamaan rekisteröityä. Jos rekisteröity antaa oikeuksia käyttääkseen lisätietoja, joiden perusteella hänet voidaan tunnistaa, on rekisteröidyn oikeudet lähtökohtaisesti toteutettava.

Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa henkilötietojasi ei käytetä automaattiseen päätöksentekoon.

Valitusoikeus

Sinulla on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, erityisesti siinä jäsenvaltiossa, jossa vakinainen asuinpaikkasi tai työpaikkasi on taikka jossa väitetty rikkominen on tapahtunut, mikäli katsot, että henkilötietojen käsittelyssä rikotaan EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (EU) 2016/679. Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutettu.

Tietosuojavaltuutetun toimiston ajantasaiset yhteystiedot: https://tietosuoja.fi/etusivu

Rekisteröidyn oikeuksien toteuttaminen ja ilmoitukset tietoturvaloukkauksista

 Jos sinulla on kysyttävää rekisteröidyn oikeuksista, voit olla yhteydessä yliopiston tietosuojavastaavaan. Kaikki oikeuksien toteuttamista koskevat pyynnöt toimitetaan Jyväskylän yliopiston kirjaamoon. Kirjaamo ja arkisto, PL 35 (C), 40014 Jyväskylän yliopisto, puh. 040 805 3472, e-mail: kirjaamo(at)jyu.fi. Käyntiosoite: Seminaarinkatu 15 C-rakennus (Yliopiston päärakennus, 1. krs), huone C 140. Tietoturvaloukkauksesta tai sen epäilystä ilmoittaminen Jyväskylän yliopistolle https://www.jyu.fi/fi/yliopisto/tietosuojailmoitus/ilmoita-tietoturvalo….